Algo ha cambiado

Algo ha cambiado. Mastica un par de veces la comida que le acabo de dar y se para. Para mi asombro y desesperación, ha dejado de masticar y, con la mirada curiosa, lleva su atención de aquí para allá, mientras mantiene inmóvil la comida en la boca. Es como si estuviera perdiendo el reflejo automático de triturar y tragar. Tengo que darle un poco de líquido para que ese primer impulso, que aún permanece, se active y finalmente, mi madre, trague todo lo que tiene en la boca.

Y de repente asoma el miedo, ese viejo conocido. El miedo de estar ante otra bajada de peldaño en la escalera descendente que el Alzheimer representa en la vida de una persona. Mi madre, a la que ahora alimento como ella hacía conmigo hace muchos años, me vio crecer y ahora yo tengo que verla menguar. Y a menudo me frustro en ese afán de que mantenga las facultades que le quedan, bocado a bocado. Ella, ajena a mis miedos y frustraciones ( o quizás no..) me mira, sonríe, luego mira hacia otro lado, frunce el ceño, entra y sale de su mundo y de repente, en una fracción de segundo, nuestros ojos se encuentran y disfrutamos de un instante de conexión auténtica.

Ella no sabe de mis miedos, que van cambiando a medida que pasan los meses y los años. Mirando atrás veo que ya pasé por el miedo de que dejara de ser una mujer independiente, por el miedo de que dejara de caminar, el miedo a que dejara de reconocernos a mi hermano y a mí, el miedo a que dejara de hablar… Todo eso ya ha ocurrido y ahora me enfrento a miedos nuevos, el miedo a que se olvide de cómo comer.

En la residencia en la que mi madre vive desde hace cinco años, puedo ser testigo de la fase que se aproxima. Otros residentes ya han bajado ese peldaño: se atragantan cuando comen, la comida entra es sus vías respiratorias y les causan momentos angustiosos de ahogo. Otros tienen una sonda implantada a través de una abertura en el abdomen que les lleva la comida directamente al estómago.

Hace poco descubrí que mi hermano y yo podemos decidir, cuando llegue el momento si alimentar o no a mi madre a través de la sonda. Mi primera reacción fue de nuevo la sorpresa y el temor: ¿voy a tener que tomar tan pronto una decisión que supone la vida o la muerte de mi madre , quizás en unos meses?¿Cómo voy a decidir en una dirección o en la otra? Si optamos por no poner la sonda la veremos morir, por ahogo o por inanición. Si se la ponen, estaremos prolongando una vida con menos calidad aún de la que ahora tiene además de hacerla pasar por una intervención quirúrgica y una fase muy dura de adaptación.

Este es uno de los muchos momentos dolorosos y decisivos en la vida de un familiar de alguien que padece de Alzheimer u otra demencia similar. Uno de esos momentos en los que más sentimos la soledad y el desamparo en el acompañamiento y cuidado de la persona que tanto queremos. Y es uno de esos momento en lo que necesitamos no solo la información médica que nos dé claridad sobre el desarrollo de la enfermedad y sus consecuencias, sino también el apoyo de alguien que nos ayude a tomar las decisiones en integridad con nuestros valores. Y es que nadie nos va a decir qué es lo mejor para nuestro ser querido. ¿Qué es lo mejor para mi madre? Yo quiero evitar su sufrimiento, por supuesto, pero, ¿cuál es la mejor manera?

Muchas personas nos darán consejos, con la mejor intención. Pero en estos momentos, los familiares, los que tenemos que tomar las decisiones, necesitamos escuchar nuestra propia voz y confiar en nuestra propia sabiduría, esa que nace de nuestro recorrido vital y del profundo amor que sentimos por nuestro ser querido… y por nosotros mismos. Por eso , más que consejos, necesitamos a alguien que tenga la capacidad de escuchar esa voz sabia que vive en nosotros y que a veces se ahoga entre los miedos, las culpas, o, sencillamente, la tristeza y el dolor.

Cojo otra vez la cuchara, ¨vamos mamá, que está muy bueno¨..Mi madre me mira y sonríe, y abre la boca, y luego mastica… y yo, con algo tan sencillo como esto, soy simplemente feliz.

Olga Romanillos.